La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, progresiva y de alto riesgo, con una de las tasas de mortalidad más altas entre las enfermedades cardiovasculares. A pesar de su gravedad, no está incluida en el Listado Oficial de Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) del Perú, lo que impide que muchas personas accedan al tratamiento que podría salvarles la vida.
Así lo advirtió Alicia García Gómez, vicepresidenta de la organización Llapan Kallpa, que apoya a pacientes con hipertensión pulmonar y enfermedades respiratorias conexas. Añadió que sin medicación, la expectativa de vida de quienes la padecen no supera los tres años desde el diagnóstico.
LEA TAMBIÉN:Promulgan Ley que facilita acceso a medicamentos registrados en países de alta vigilancia
Cabe precisar que diversas causas pueden originar esta enfermedad, como factores genéticos, enfermedades cardíacas desde el nacimiento, enfermedades reumatológicas que afectan los pulmones como la esclerodermia, entre otras. A menudo, avanza sin que la persona sepa que está en riesgo.
En el país, menos del 20 % de los casos de HAP corresponde a la Hipertensión Pulmonar Primaria o idiopática, que se presenta sin causas conocidas y en personas sanas. Este es el único tipo de HAP que figura en el Listado Oficial de Enfermedades Raras del Perú.
Esto, excluye las otras clasificaciones de esta afección que padecen los pacientes de nuestro país.
A pesar de que todas cuentan con tratamiento disponible en el ámbito internacional y regional, García Gómez alertó que en Perú no hay acceso a tratamiento, a atención médica especializada ni al seguimiento permanente que se requiere.
“Las clasificaciones de HAP que afectan a la mayoría de pacientes en el país están asociadas a otras enfermedades subyacentes; este tipo de HAP no está incluida en el Listado Oficial de Enfermedades Raras, por lo cual los pacientes no reciben ninguna atención”, cuestionó.
Los pacientes con hipertensión arterial pulmonar comienzan experimentando síntomas como falta de aire al subir escaleras, al desplazarse o inclusive estando en reposo, y terminan desmayándose al caminar, con el corazón forzado al límite, hinchazón en el cuerpo y una sensación constante de ahogo que avanza sin pausa si no reciben tratamiento. La enfermedad afecta las arterias pulmonares y puede llevar a insuficiencia del corazón.
LEA TAMBIÉN:MEF pidió explicaciones al Minsa tras cancelar convenio con el Banco Mundial
¿POR QUÉ EL PERÚ NO DA UNA DEBIDA ATENCIÓN A ESTA ENFERMEDAD?
En otro momento, la organización recordó que en el Perú no se da la debida atención a la enfermedad porque representa una carga clínica y económica, debido a su complejidad diagnóstica, necesidad de tratamiento especializado y seguimiento multidisciplinario permanente.
Indicaron que algunos hospitales de EsSalud se brinda tratamiento a un grupo de pacientes con medicamentos aprobados por dicha institución, que no necesariamente incluyen los aprobados en otros países de Latinoamérica y el mundo, generando un control parcial de los síntomas. Las personas que reciben atención en el Ministerio de Salud (Minsa) no reciben ningún tipo de tratamiento específico para la HAP a través del Seguro Integral de Salud (SIS).
Finalmente, García informó que actualmente hay una oportunidad concreta para que la HAP sea incluida en el Listado Oficial de Enfermedades Raras o Huérfanas del Perú. Recordó que el reglamento de la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con este tipo de enfermedades, aprobado en marzo de este año, indica que el Minsa debe aprobar una versión actualizada del listado.
“Esta actualización garantizaría el acceso a tratamiento y seguimiento especializado para los pacientes que la padecemos”, apuntó.
LEA TAMBIÉN:Gobierno declara de interés nacional al tratamiento de personas con enfermedades raras
